اسمي غادة من ليبيا تشخصت بمرض اسمه spinocerebellar ataxia في سنة 2006 ربما يكون هدا المرض نادر جدا وخصوصا في العالم العربي عندما علمت أن هدا المرض ليس له علاج نهائي ومازالت الأبحاث قائمة بخصوص هدا المرض فأصبت بالاحباط بداية ولكن بمرور الوقت اعتدت على هدا المرض وأصبح رفيقي فحمدت ربنا على هده الهدية . للأسف لا توجد مراكز أو منظمات في عالمنا العربي لمن يعانون من مثل هده الأمراض ولا توجد مواقع باللغة العربية للتعريف بهدا المرض بشكل مفصل لأن هدا المرض يتخد أشكال عدة وتتفاوت أعراضه من شخص لأخر. كان ولازال حلمي هو أن يصبح هدا المرض معروفا لدى العامة من الناس ففكرت مليا بانشاء موقع أو مدونة أو أي شئ على صفحات النت للتعريف بهدا المرض في العالم العربي خاصة فالحمد لله لقد أنشئت هده المدونة بمساعدة أخي وصديقي الأستاد عبدالسلام شليبك الدي أكن له كل الشكر والتقدير .وأحيانا ينزلق قلمي ليكتب من كلماتي وأحيانا ما أشعر وأمر به فأضعه وأكبتبه هنا لتشاركوني به
-
اشترك
مشترك
ألديك حساب ووردبريس.كوم بالفعل؟ تسجيل الدخول الآن.
Ataxiadisease's Blog 
غادة عزيزتي أنا سعيدة لأني لقيت مدونتك ويسعدني اكثر التواصل معاك
هادي مدونتي غيدا الأدبية
وعندي مدونة اسمها شواطئ على مكتوب
إن شاء الله حنكونوا على تواصل
شكرا غيداء وأكيد سأكون سعيدة بالتواصل معكي . وشكرا جزيلا لكي
بار كة الله فيكى اختى غادة و فعلا انتى انسانة غير عادية و بالتوفيق ان شاء الله
وفيك بارك الله تيسير . لا أبدا أنا إنسانة عادية جدا
غادة .. رائعة انتِ في كلَ شيءْ .. تحية صادقة من اعماقي
مع غامر محبتي لك اختي .
شكرا عزيزتي ايناس أنت الرائعة بكلامك الطيب …. لك مودتي واحترامي
السلام عليكم اختى غادة
اتمنى لك التوفيق فى مدونتك وان تصلى الى هدفك المميز
وان تصلى الى كل ما تطمحين له بادن الله
تحيتــــــــــــــــــــــــــــى واحتراااااامى
لقد أسعدني مرورك مروة و تحياتي القلبية لك …
بارك الله فيك اختي غادة و ربي يوفقك ويزيدك ابداع وتالق
وفيك بارك الله خوي أحمد
اختي سعدت كثيرا بزيارة هذه المدونة
العجز يلازمني من روعة ماقرأت
تهرب الحروف وتهرب الكلمات
وتهرب المعاني فعلا أختي أنا عاجز
عن ايفائك حقك
فقلمك رائع جدا
وتحتار الكلمات بماذا تعبر لك
ولكن يكفيني أني قرأت عبارات الامل والتفأؤل رغم ماألم بكي
وانا اهديكي هذه الكلمات ” الحياة بلا أمل ليست بحياة فالأمل هو القلب الذي ينبض بحب وإستمرار الحياة
ونذكرك انه من ألم المرض .. تصنع لذة المعافاة..”
اختي أسال الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيكى شفاءاً من عنده أسأل الله أن يفرج كربتكِ ويذهب عنكِ ما أهمك وأن يتم عليك نعمه ظاهرة وباطنة
تقبل تحياتي
عبدالله
وهذا اسمي على الفيسبوك Asig Blady
وانا سعيد بالتعرف عليكي
شكرا شكرا اخي …….. كل الود والتقدير لمرورك العطر وكلماتك الرائعة …… دمت في رضا الرحمان ولك خالص التحايا
غاليتي لكل داء دواء بإذن اللّه ,,,, وأظنّ أملكِ وإيمانكِ و طموحكِ المُتقدان سيكونان السبب ,,,
فليرعاكِ الله ^__^
لكي كل التحايا عزيزتي
كم درست هذا المرض و كم حفظت اعراضه و تشخيصه …
لكن مع الاسف لا توجد مراكز متخصصة به
أشكر فيك شجاعتكــ , و ادعو الله العلي القدير ان يشفيك …
شكرا لك أحي وأنا استمد شجاعتي من هده الكلمات الطيبة ……
Keep up the high spirit, God cures you soon, enshallah
THANK YOU OMAR …….
بسم الله الرحمن الرحيم
والصلاة والسلام على نبينا وحبيبنا محمد افضل الصلاة وازكى التسليم ……..
فقد قال رسول الله صلى الله عليه وسلم (داووا مرضاكم بالصدقة ) صححه الالباني في صحيح الجامع
ان الصدقة لترفع الامراض والاعراض من المصائب وقد جرب ذلك فوجد الدواء الروحي انفع من الحسي وقد كان الرسول صلى الله عليه وسلم يعالج بالادعية الروحية والالهية وكان السلف الصالح يتصدقون على قدر مرضهم وبليتهم ويخرجون من اعز مايملكون فلا تبخل على نفسك ان كنت ذا مال ويسار فهاهي الفرصة قد حانت .
فهذه قصص من واقعنا مجربة ونفعت باذن الله عز وجل….
فهذا رجل يقول لي بنت صغيرة اصابها مرض في حلقها فذهبت بها الى كثير من المستشفيات وعرضتها على كثير من لاطباء ولكن دون فائدة فمرضها اصبح مستعصيا واكاد اكون انا المريض من مرضها الذي ارق جميع العائلة واصبحنا نعطيها ابرا للتخفيف من آلامها ….. حتى يئسنا من كل شئ الا رحمة الله ,,,,,,, الى ان جاء الفرج فقد اتصل بي احد الصالحين وذكر لي حديث الرسول صلى الله عليه وسلم (داووا مرضاكم بالصدقه).فقلت له لقد تصدقت كثيرا !!! فقال تصدق هذه المرةبنية شفاء ابنتك ……. وفعلا تصدقت بصدقة متواضعه لاحد الفقراء ولم يتغير شئ فأخبرته فقال : انت ممن لديه نعمة ومال كثير فلتكن صدقتك بحجم مالك …….. فذهبت للمرة الثانية وملأت سيارتي من الارز والدجاج والخيرات بمبلغ كبير ووزعتها على كثير من المحتاجين ففرحوا بصدقتي ……………….
فشفيت البنت بحول من الله وقوته .
منقول تحياتي
اخوك مازن القطاطي
جزاك الله ألف خير على هده القصة فلا شك بأن العلاج الروحي هو علاج فعال …….. أسعدني وشرفني مرورك أسعدني جدا انتقائك لهده القصة
مدونة مثيرة للاهتمام …أحييك علي روحك وشجاعتك …والله هو الشافي بعون الله
بارك الله فيك أخي
مدونة رائعة يا أختي غادة بارك الله فيك …… وإن شاء الله يتم التوصل إلى علاج لمرضك ……. واصلي تميزك وإبداعك …..
الله يبارك فيك خوي ……
انت مبدعه يا أبنت عمتى ………… انا أفتخر بيك.
I am soooooooooooooooooooooooo proud.
شكرا هلبة عائشة نورتيني وفرحتيني بمرورك …….
أحيي فيـكِ الأمـل والشجـاعة ، صفتـان نادراً ما نجدهمـا في شخصيـة عربيـة
لعـل مرضـكِ هو هديـة فعلاً تكفّـر الذنـوب ، وتقربـك من الفـوز بالحيـاة الأبديـة بدلاً من هذه الدنيـا
أسأل الله في هذه الليـالي المبـاركـة أن يشفيـك ويرفـع عنك كل سوء
،،،
خالص احتـرامي لشخصـكِ الكريـم
جزاك الله كل خير خوي وليد
كان حبيبنا محمد صلى الله عليه وسلم إذا أصابه مرض قال”اللهم ربّ الناس أذهب البأس. اشفِ أنتَ الشافي لا شفاء إلا شفاؤك”
اخيتي غادة لاتياسي من روح الله فقد قال رسولنا الكريم
ما من داء الا وله دواء علمه من علمه وجهله من جهله الا السام
شكرا خوي محمود وصدقني ثقتي بالله كبيرة ….
ماشاء الله عليكى ياغاده رائع جدا بس انا امنيتى انهم يلاقوا علاج 🙂 ……………….بالنسبه للاخوة ……..انا سعيد من مصر بمصاب ب فريدريك اتاكسيا وعندى 28
شكرا السعيد وان شاء الله يلاقو علاج فعال عن قريب …….
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
عزيزتي غاده أول وقبل كل شيء أدعو الله لك من كل أعماق قلبي الشفاء والمعافاة ولكل من هو مريض بهذا المرض.
ثانيا كم هو جميل ذلك الأمل الذي تحميلينه وهذا يدل على قوة الايمان بالله عز وجل ولن أطيل عليكي ربما ردي متأخرا فقط أريد أن أقول بأني طالبة طب ولكن هدفي الأساسي لدراستي الطب بعد رضا الله عز وجل هو ايجاد علاج لهذا المرض ولم أخطط لهذا الهدف إلا بعد رؤيتي لمعاناة آيا
أتمنى من كل قلبي أن أكون قد زرعت أملا في قلبك مع أنه بسيط جدا ويسعدني التعرف والتواصل معكي
شكرا لك وبارك الله فيك على الدعوات التي دلت على عظمة أخلاقك , لقد أسعدني جدا أن أجد من هو في مجال الطب ووضع هدا المرض من أهدافه ,,,, فأنت زرعتي فيا أمل كبييييييييييييييير ولك كل الشكر والتقدير ونتمنى أن أكون في تواصل معكي عبر الفيس بوك او عبر الايميل .
بل شكرا لك انت ياغاده لأني صراحة كانت همتي قد بدأت تتلاشى ولكن سأبذل مابوسعي لأجلك وآآآسفة جدا على التأخير في الرد وأتمنى أن تضيفيني على الايميل أعتقد بأن ايميلي قد ظهر عندك.
أتمنى ان تضيفيني انتي فهناك مشكلة عندي …………
بسم الله الرحمن الرحيم
أختي الكريمة لا أشك بعقدتك
ولا بإيمانك والقلب الرضي بما قسمه له الله
هو خزنة من خزائن الرحمن
سأتابع مدوناتك وكل جديد لك
ألاجو زيارة صفحتي وتشريفك لها سيسرني جدا
دمت بحفظ المولى
أخوك نورالدين من شوريا
بارك الله فيك اخي نور الدين واكيد حاتنورني بزيارتك لمدونتي
الحمد لله على كل شيء
الحمد لله ……… شكرا سامي لمرورك
أختي الغاليه غادة
أتمنى لك الشفاء العاجل وتذكري بأن الله ما ابتلاكي إلا لأنه يحبك عليك بالدعاء والأكثار من الاستغفار لأن معه الفرج والشفاء
ولن أنساكي من دعائي في الحرم المكي بإذن الله بأن يمن الله عليك بالشفاء العاجل
أختك من بلاد الحرمين
الراقية
شكرا اختي الراقية وفعلا انتي راقية بأخلاقك وفعلا لا نريد أكثر من الدعوات في بلاد الحرمين …….. الله يحفظك
السلام عليكم اختي اتمنى لكي الشفاء العاجل وأن يفرج الله عنكي هذا الهم
عليكي بالاستغفار كثيرا وقراءة سورة البقرة ففيهما الشفاء بإذن الله وأيضا الدعااااااااااء
والله معكي حبيبتي
بارك الله فيك اختي …… الدعاء الدعاء لكل مريض بهدا المرض
أخت غادة اليوم فقط علمت بإصابة زوجي بهدا المرض والله وحده أعلم بحالي خصوصاً بعدما عرفت أنه لا علاج لهدا المرض فأكتر ما يخيفني أن ارا زوجي منتهيا به الحال على كرسي العجزة لكن أملي بالله كبير لدلك كتبت لك يا أخت غادة ربما قد نستفيد مين تجارب بعضنا إن شاء الله
أولا ربي يشفي زوجك وفعلا هو مرض لا علاج له ولكن دلك لايعني أن زوجك انتهى فيستطيع أن يبدأ يفكر بشكل مختلف في الحياة بمساعدتك طبعا وأتمنى أن تكون معنوياتك مرتفعة واهم شي أن تدعميه نفسيا فالجانب النفسي مهم جدا …….. قد أرسلت لك اضافة على الايميل لنتواصل ونتحدث أكثر
غادة والله انتى رااائعة
انا ما كنت عارفة المرض ده بس شفت مسلسل آيا
فتاثرت جدا وبدات ابحث عن معلومات عنه
و انا نفسى اكون طبيبة واساعد مرضى هذا المرض
و اثناء بحثى وجدت مدونتك وقرات كل ما فيها تقريبا
و اقولك اصبرى ورددى دايما دعاء سيدنا ايوب
(ربى انى مسنى الضر وانت ارحم الراحمين)
و بجد انتى جعلتينى اعمل مدونة
دايما ادخل مدونتك و اشوف جديدها
و شكرااا
أسعدني كلامك جدا ومرورك واهتمامك بمدونتي سيزيدني حماس وقوة … أتمنى أن يعطيكي ربنا القوة لمساعدة المرضى … لو عندك حساب بالفيس ستسعدني اضافتك Ghada Elosta
بار ك الله فيكى اختى غادة جميلة هي الكلمات المدونة من قبلك وإن شاء الله سيتم التوصل إلى علاج
لهذا المرض واصلي همتك ولا تستسلمي لدي قريبة تعاني نفس المشكل فأرجوك إن كان لديك أي جديد أو علاج
بخصوص هذا المرض ققريبتي فتاة في سن ١٦ سنة و المرض ما زال في بدايته
جزاك الله كل خير على كلماتك الداعمة …. أتمنى الشفاء التام لقريبتك ……. حقيقة الى الآن لا يوجد علاج ولكن أنصحيها بالعلاج الطبيعي فسيساعدها كثيرا كثيرا ..
السلامـِ عليكمـِ
مسساآء الخيـِر أختـِي غـِآدهـِ
أتمنى أن نكوني بصحة وْعـِآفيه
أخيتي أنـِآ أعلمـِ سلفآ بهذآ المرض
وْذلك لمتآبعتي المسلسل ][ لتر من الدموْع ][
وْكنت عـلى وْشكَ بأن اعرض مشروْع بحثي للتخرج
وْاللذي كـِآن سيكوْن عن هذآ المرض بالتحديد
وْلكن للأسف لمـِ أجد المصادر الكـِآفيه
ولـِآ أستطيع أنَ أتوسع في الإستبيآنآت
نظرآ لأن المرضَ غير معروْف بششكل كبير
أخيتـِي كمـِ هوْ صعبـِآ على الإمسسآن الإبتلاء بمرض وخـِآصة هذآ المرض
كونه يسلب حيـِآة الإنسسِآن منه شيئآ فشيئآ
وْلكن يقآل بأن الله إنَ غبتلى عبـِدآ
فهـِوْ يحبة حبـِآ جمـِآ
فأثبتي حبكِ له بالطـِآعة و التعبد إليه
أتمنى أنِ تشفي حقـِآ
وْان يوفقكً ربي لمـِآ يحب وْيرضِى
بآأرك الله فيك أخيتآهـِ
دمت بصحـِة دوْمـِآ ^^
هـِآجر
وهليكم السلامـ
مَسَاء النور
الحمدلله بخير وعافية ..
فعلا المصادر المعنية بهذا المرض ليست متوفرة وهو مرض نادر فعلا وان شاء الله في يوم ما ان تتحقق امنيتي وهي ان أرى يوما ما مشروع تخرج بخصوص هذا الموضوع أو أطباء متخصصين في هذا الموضوع ………… الحمدلله على ما منحه لي ربي ومامنح كل مريض فالابتلاء من ربنا هو هدية واكيد وراءها خير لا يعلمه الا الله ………… شكرا اختي هاجر بارك الله فيك
السلام عليكم ورحمه الله انا ابراهيم من مصر شاب مهندس عندى نفس المرض فريدريك اتاكسيا اسال الله ان يبدر فى العلاج ويشفينا لو فى اى جديد فى العلاجات ممكن ان تخبرونى على الفيس بوك IBRAHIM.MESHRIF
وعليكم السلام هلا ابراهيم وربي يشفيك وان شاء الله نبحث عنك في الفيس بوك واضيفك عندي
ماشاء الله أختي غادة وربي يزيدك ابداع , ( ما انزل الله من داء إلا وانزل له دواء علمه من علمه وجهله من جهله ) ادعي بس , ربي يحفظك ويزيدك تميز انشالله , واني اعتبريني زي خوك من اليوم , معاك ف أي شي تستحقيه
شكرا سيف اكيد نعتزك باخوتك وحا نضيفك لقائمة اخواني الاصدقاء ^_^
ماشاء الله هلبا الردود معش لحقت ، حلوة المدونة بنتي ^_^
شكرا احمد على مرورك ^_^
لقيت مدونتك وأنا اعمل بحث على الامراض العصبية .. واخترت هذا المرض لاني حسيته اكثر الامراض إخافة .. ” مافي شي مخيف اكثر من لما يكون الانسان حبيس نفسه ” .. فـ أنا أثني على شجاعتك وقوة ايمانك .. وكما قال الرب الودود .. “ولاتحزن ان الله معنا” ..
أسعدتيني كثيرا بتعليقك واهتمامك بهذا المرض فأنا أسعد جدا عندما أجد من يهتم بهذا المرض …….. بالتوفيق ويشرفني زيارتك لمدونتي ^_^
أنا ايضاً مهتمه بالمرض والسبب في ذلك عندما شاهدت الدرانما اليابانيه ” لتر واحد من الدموع ” ومن شدة مابكيت كتبت تقريراً عنه لأرى هذا المرض اللذي لم اكن لأتعرف عليه مطلقاً وبعد ذلك وجدت أن المرض لا يوجد له علاج فحزت لذلك كثيراً وبعدها بدأت اسأل نفسي كثيراً لماذا لم يجدوا له علاج؟ هل من المعقول ان يتعذب اصحابه كل هذا العذاب ؟ ولماذا!! حقاً اريد ان اتعرف عليه اكثر لعلي اساعد في هذا عندما اكبر ان شاء الله ولكن قبل ذلك لدي بعض الاسئله اتمنى ان تجيبيني عليها لأنه لم اجد من يساعدني لذلك فرحت كثيراً عندما علمت بمدونتك الجميله 🙂
1- هل هذا المرض هو نفسه مرض التصلب العصبي المتعدد او اللويحي؟
2- اذا لم يكن كذلك فما الاسم الصحيح له؟
3- هل بالفعل لم يجدوا له علاج حتى يومنا هذا لأنني قرأت خبراً بأنهم وجدوا السبب في حدوثه!
4- اذا كنت اريد المساعده في ايجاد علاج له مالتخصص الذي يتطلب مني دخوله في الجامعه ان شاء الله هل هو طب ام صيدله؟
5- اذا كان طب اذاً فما القسم الذي يتوجب علي دخوله هل هو مخ وأعصاب ام جراحة مخ وأعصاب ام غير ذلك؟
6- هل من الممكن ان يُعالج هذا المرض بالدواء؟ ام يتطلب جراحه؟
آه, اعلم بأن اسألتي كثيره جداً وسهله بالنسبه لك ولكن اتمنى حقاً ان تجاوبي عليها, اشكرك كثيييراً اتمنى لك التوفيق وتحقيق هدفك بإذن الله :)).
أولا شكرا جدا جدا على اهتمامك وأتمنى أن يكون هناك أشخاص مستقبلا في عالمنا العربي للإهتمام بهذا المرض ,سأجيبك على أسئلتك سرور
1-فمرض التصلب اللويحي ليس هو هذا المرض فهما يتشابهان في بعض الاعراض ويختلفان في التشخيص والعرض المشترك بينهما هو فقدان ابتوازن
2-الإسم المتداول أتاكسيا(الرنح) … باللغة الانجليزية Spinocerebellar ataxia والنوع الاخر من مرض أتاكسيا اسمه فريدريك أتاكسيا ويعد نوع فريدريك اتاكسيا اكتر شهرة واهتمام مراكز الابحاث به … ونوع Spinocerebellar ataxia يتفرع الى 20 نوع تقريبا أو أكثر
3- للأسف لازالت الأبحاث قائمة في امريكا والى الآن لا يوجد علاج …….. بعض الاسباب قد تكون وراثية
4-عليك بدراسة طب تخصص أعصاب بس أعتقد في دولنا العربية لايوجد اهتمام بهذا المرض ويحبذ دراسة هذا المرض خارج دول الوطن العربي .
5-تخصص أعصاب
6-لا توجد علاجات اصلا ولكن المرضى في الولايات المتحة واوروبا يأخدون في ادوية مقوية ووأدوية تؤخر من تقدم الأعراض بإشراف أطباء متخصصين في هذا المرض .
ابدا فسعدتني أسئلتك واهلا بك في اي وقت ^_^
طيب هل أتاكسيا هو نفسه من اصاب آيا في دراما لتر واحد من الدموع؟ اذا كان هو, فأي نوع بالتحديد الذي اصابها من النوعين الذين ذكريتهما؟ وايهما اخطر؟
نعم هو نفسه المرض ولكن لا اعرف اي نوع تحديدا وسألت ولكن أخبروني بأن في ذلك الوقت لا توجد تحاليل جينية متخصصة لتحديد النوع … شكرا لك على مرورك
عزيزتي غادة وأختي في الإسلام ❤ , أتمنى لكِ الشفاء العاجل حقاً وحتى لو لم تكن هناك أي علاجات لهذا المرض , لكني على ثقه كبيره بأن الله لن ينساكِ وسيكون معكِ , ربما سيعتبر البعض ما أصابك شيئاً محزناً ولكن أريدكِ أن تعلمي أنكِ في إختبار من الله ولكِ الأجر بإذنه تعالى غاليتي ❤ .
هناك ملاحظه بسيطه مني , أتمنى عندما تقومين بصنع الفيديوهات أن لا تقومي بوضع الموسيقى فكما نعلم أن حكمها حرام ويصب في أذن سامعها الحديد السائل يوم القيامه , عافنا الله وإياكم .
إهتمي بنفسك , وكوني بخير يَ رفيقه ❤
بارك الله فيك اختي ازهار على مرورك وعلى كلامك الطيب ولا تنسينا من دعاءك دوما ^_^
انا مع ملاحظتك لأنني لا اريد أن أضع شئ اليوم وأحاسب عليه غدا بعد مغادرتي للحياة وانا مع ملاحظتك ولكن الحقيقة فأنا اخذ من فيديوات اجنبية واترجمها احيانا فانا لا اتقن كثيرا في جانب قطع الموسيقى وبصراحة الفيديوهات المتعلقة بهذا المرض قليلة جدا وانا غايتي وهدفي التعريف به لا أكثر
ولكنني سأحاول
شكرا لك على ملاحظتكي ولا تحرميني مرورك في مدونتي دائما ^_^
السلام عليكم
كيفيك حبيبتي غادة ؟
حبيبتي انا الان اسوي ابحاث حول هذا المرض وبإذن لله سأجد الدواء يا حبيبتي اريد التواصل معك عبر الايميل او اي طريقة للتواصل اريد ان اسألك بعض الأسئله لكي اجد العلاج المناسب بإذن الله وشكراً لكِ مقدماً
وعليكم السلام
الحمدلله اختي
أولا فرحت كثيرا كثيرا عندما قرأت ردك وان شاء الله تكتمل فرحتي باكتشاف علاج اكيد وأبشر كل اخواني المصابين بهذا المرض وإنني سعيدة أكثر لان مدونتي ستجعلني أتواصل مع كل المهتمين ويسعدني أنها السبب في دخول الكثيرين لكلية الطب ويعزم الكثيرون ليتخصصوا قسم مخ واعصاب لدراسته اكثر
وانا سأرسل لك اضافة من ايميلي وسنتواصل ان شاء الله
وهذا عنواني على تويتر
@GhadaElosta
السلام عليكم
اختي غادة شكرا لك على مدونتك الرائعة واسال الله ان يجعلها في ميزان حسناتك توقعت ان اجد فيها معلومات عن مرض اتاكسيا ولكن وجدت اكثر من معلومات لقد سعدت بقراءة مدونتك وبكيت في وقت واحد لما لمست فيها من صدق المشاعر التي وان عبرت عن نفسك احسست وكانها تعبر عني في كل كلمة ربما لما اعانيه انا ايضا من مرض نادر (ضمور عضلات) تدرجت مراحله الى ان وصلت للكرسي المتحرك الان وما كان في بداية المرض من رفض وصراع الان اصبح ايضا مرضي صديقي احسست وكاني انا من كتبها فكل كلمة لمست في نفسي جانب انا نفسي احسسته من قبل بقراءة مدونتك تأكدت اني لست وحدي من يحسس بهذه الاحاسيس وان في هذا العالم من يشاركني نفس الاحساس ادعوا الله ان يشفيك ويشفيني ويشفي كل المرضى عاجلا غير اجل اشكرك اختي غادة ولكي مني كل الود والاحترام ستبقى مدونتك الاكثر تميزا وقربا لانها مدونتي
ملحوظة:كم المني ان تتركي الفيس رغم قلة مشاركتي وتفاعلي مع منشوراتك الا اني لا انكر اني نفرح لما نرى مشاركاتك
وعليكم السلام
بارك الله فيك اخي عبدالمجيد على مرورك وكل كلماتك واقول لك فعلا نحن رفقاء في الألم وربي يشفي كل مريض فأريد من كل مريض يقرأ في كلمات مدونتي يتذكر أن الله معه ويجب أن لا نفقد الأمل …. اخي عبدالمجيد شكرا لشعورك النبيل فأنا متواجدة عالتويتر والياهو وتستطيع التواصل معي
وأنا ايضا أراك شخصا ذات أفكار وتمتلك من التعابير اللغوية التي تجعلك تكتب عن مشاكل ذوي الاعاقة بطريقة محترمة وأسلوب لبق .
سنلتقي قريبا ان شاء الله
لم أكن أعرف هذا المرض ولم أسمع به قبلاً… مدونة لطيفة… تهاني وشكراً لك أخت غادة
شرفتني زيارتك ومرورك اللطيف على مدونتي ^^
عزيزتي غاده أتمنى لك الشفاء العاجل
أنا طالبه في الصف الثالث ثانوي وأعمل على بحث عن هذا المرض فوضعت قسم من أقسام هذا البحث عن الشخصيات العظيمة التي أصيبت بهذا المرض ومن وجهة نظري أنك أنسانه عظيمه ومكافحه فأريد أن أستأذنك أن أضع أسمك في البحث ^^
اهلا بك اتمنى لك التوفيق والنجاح …….. اكيد بكل سرور يمكنك ذلك وليا الشرف واتمنى ان ترفقي اسمي بانني من ليبيا وشكرا جزيلا لك ^^
السلام عليك عزيزتي انا قرأة عن هذا المرض كثير … الله يشفيكي ان شاءالله ولا شي يصعب على الله كوني قويه ولكل دا دواء
وعليكم السلام ……. الحمدلله وربي يشفي كل مريض يارب وبارك الله فيك على مرورك
غادة من اطلاعي البسيط على مرض الاتاكسيا (اكره اسمه) وكما كتبتي المتسبب فيه هو خلل جيني وكيف لا يوجد له دواء وهناك نوع من العلاج اسمه العلاج الجيني .شوفي هاذ الصفحة تفهمي
http://www.eajaz.org/index.php/component/content/article/67-Issue-No/554-Gene-therapy
غادة ردي عليا ان لم تردي سانفجر
شكرا لك جزيلا على كلماتك ومرورك وانسانيتك أبهجتني بمرورك ولا تنسانا من الدعاء ………. انا غادة ولست بشخصية وهمية والحمدلله بخير ^_^ الان فرأت المقال بخصوص العلاج الجيني لانني اول مرة اسمع به وسأطلع على الموضوع اكتر واتمنى ان يكون ذلك فعال يارب ولا تحرمني من مرورك ومن معلوماتك
شكرا لك غاده ربي يوفقك ويسعدك انا حاليا ابحث علاج لهذا المرض
فشكرا لك صفحتك فادتني كثيير بمعرفه المرض وبحثي العلمي
فربي يشرح صدرك ويشفيك منوه
العفو وشكرا لك وأنا سعيدة بأن هذه المدونة أفادتك وسعيدة جدا لأنك في طور بحث عن علاج …………. هل انتي طبيبة او لك علاقة بالمجال الطبي؟؟
انا بجد مبسووووووووووووطة اووووى لدرجة متتخيليهاش انى قرات ده
انا فخوووووووووورة اوى لكونِك فتاة عربية
انا دخلت ابحث عن المرض ده وعلاجه بعد مشاهدتى لمسلسل لتر من الدموع اللى قلب حياتى راسا ع عقب
وخلانى افكر اكتر انى اكون ايجابية فى دراستتى عشان اوجد علاج لهذا المرض ودخت ابحث ودخلت هنا اكتر من مرة بس وانا بخرج المرة دى لقيت ” سبب إنشائى لهذه المدونة ” فضغطت بالصدفة وفؤجئت بكلامك
انا كنت عارفة اسمك وكنت بقرا كلماتك ظناً منى انك مهتمية بهؤلاء لا كونك إحداهم
لكن حقا ان الله إذا احب عبدا ابتلاه لانك فعلا بشخصيتك دى تكونى فتاه غير عادية ورائعة
انا نفسى اتواصل معاكى واضع بصمة فى هذا المرض معنويا او دراسيا
شكرا شكرا ياسلمى على كلامك شكرا لاك قلتيلي انك فتاة عربية وانا اريد كدا اول عربية تتحدث عن المرض ………. شكرا لانك لانك حاسة بينا وحاتعملي اي شئ على خاطر مرضى الاتاكسيا ……….. واي شئ تريدينه انا معك وبالتوفيق يارب
السلام عليكم غاده
كيفك حبيبتي
عندي سؤال ممكن تجاوبيني عليه بسرعه
السؤال هو : كم نوع من مرض اتاكسيا ؟؟؟؟
وعليكم السلام
سلمى كيف حالك ؟؟
فيه تقريبا 30 نوع ورح ارسلك لك عبر الفيس بوك الانواع وكيفية تشخيص كل نوع ^_^
سمعت انه هناك 29 نوع هل هذا صحيح
وايضا سمعت عن مرض يدعى SCAX1 ماهو هذا المرض وما اعراضه
تقريبا 30 نوع …………الحقيقة ماسمعت فيه SCAX1^_^
اقدر اتواصل معاكي ؟ ممكن تكلميني ع تويتر ؟ هذا حسابي
@mema_2ne1 .
اكيد ^_^
السلام عليكم ^^
حبيبتي غادة الله يوفقك و يسعدك و يحقق احلامك و يشفيكي يا رب ♡♡ 🙂 بالتوفيق ولا تفقدي الأمل الله هو الشافي المعافي ^^ وظني خيرا بالله و الحمد لله علی كل حال ♡♡:))
وعليكم السلام …. اللهم امين ربي يعطيك ضعق ماتمنيتيه لي ……….الحمدلله دعواتك ….ممكن نعرف من انتي؟؟
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
تسلمي اختي وبارك الله فيك على كلامك الطيب … بإذن الله قوية به
السلام عليكم أختي غادة
أولا وقبل كل شيء أتمنى حقاً حقاً من كل قلبي ان تتعافي أنتِ وكل أصحاب هذا المرض وأن يجدوا العلاج في القريب العاجل
وأريد القول دائماً لا تفقدي الأمل فلا حياة بلا أمل
أنا طالبة في سنتي الأخيرة من المدرسة وحلمي من 5 سنين اني اتخصص في هذا المرض وأساعد واعالج جميع المرضى وأتمنى حقاً ان احقق حلمي ولقد أفادتني مدونتك كثيراً لدراسة هذا المرض
وإذا ممكن …أقدر أتواصل معاكي على التويتر ؟؟ =) هذا حسابي
@ROOW79
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته … ان شاء الله يارب قريبا نتشافى جميعا وبارك الله فيك على دعواتك وشعورك النبيل ربي يحققلك ماتتمني واشوفك اشهر طبيبة بهذا المجال ويشرفني التواصل معك
أسأل الله تعالى أن يشفيكي “(
تذكرينني بدراما يابانية مأخوذة عن قصة حقيقية لفتاة مصابة بنفس مرضك
اسم الدراما لتر واحد من الدموع …”(
لم استطع مشاهدة أكثر من حلقتين لشدة تأثير الأمر علي
الله يعطيك الصحة و يشفيكِ و الله أعلم بما هو خير لك
فعلا هو كذلك مع العلم بأن أعراض تتفاوت حدتها من شخص لاخر ^_^ نورتيني وأسعدتيني بمرورك
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بس ممكن نعرف أكتر عن هادا المرض يعني أعراضه والمعانات اللي بعانيها مرضاه ..الخ
ودعواتي بالشفاء
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
أسعدتيني ونورتيني بمرورك وزيارتك للمدونة ^_^
لن أستطيع سرد الأعراض جملة وتفصيلا فالأعراض وحدتها وسرعة تطورها تختلف من شخص الى آخر ولكن أهم الاعراض وأكثرها شيوعا هي فقدان التوازن عند الحرركة وضعف في الحركة عمووما وبطئ في الكلام واحيانا يحدث تلعثم
السلام عليكم اختي غادة انا سادعو لكي معي في كل الصلوات أن شاء الله ربنا يشفكي عاجلا أن شاء الله
انا طالبة في طب وانا ابحث حاليا في هذا المرض واتمنى ان تتواصلي معي لأعرف أكثر
وكما قال الرسول الحبة السوداء شفاء لكل داء
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
شكرا على لطفك وجميل اخلاقك ونبلك
يمكنك التواصل معي عبر الفيس او تويتر باسم Ghada Elosta
اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيكي اختي ويشفي كل مريض انا بحثت كتير عن المرض ده وعملت عنه ابحاث كتير جدا واعرف عنه كل حاجه بس في العلاج توصلت ان فيه ادويه تقوم بتهدئة الاعصاب وتحسين القدره علي المشي وتقليل الحركات اللا اراديه وفيه تمارين كمان وان شاء الله قريب يتوصلوا لعلاج نهائي انا سني مش كبير وماعنديش امكانيات بس بحاول ادور في المرض ده علشان احاول اتوصل لعلاج طبعا غريب ان العلماء لسه ما توصلوش لعلاج وانا بحاول بس برجع اقول احاول ومش بيأس وانتي كمان ماتيأسيش ابدا و توكلي علي الله وادعيله
شكرا لك مريم على اهتمامك وربي يمتعك بصحتك ويسهل امورك … ماسبب اهتمامك بهذا المرض ؟؟ هل انت تدرسين طب؟؟